FEDER i l’IBEC connecten per impulsar la recerca al costat dels pacients


L’IBEC i FEDER, la Federació Espanyola de Malalties Rares que representa als tres milions de persones que pateixen malalties rares en tot el país, han signat un acord de col·laboració per connectar el treball de l’Institut amb les associacions de pacients i donar impuls a projectes de recerca en malalties rares.

Les malalties rares són aquelles que afecten menys de 5 de cada 10,000 habitants. Segons l’OMS, hi ha al voltant de 7.000 malalties d’aquest tipus que afecten el 7% de la població mundial, per la qual cosa en conjunt afecten un gran nombre de persones i poden aparèixer en qualsevol etapa de la vida. L’acord amb l’IBEC connectarà l’Institut amb les associacions de pacients per desenvolupar projectes conjunts que tinguin una aplicació directa en les necessitats dels pacients.

Read more…

Amb el desenvolupament de nous projectes de recerca, bandera de FEDER en l’actualitat, les dues organitzacions també participaran i promouran mútuament esdeveniments i iniciatives enfocades a conscienciar sobre aquestes patologies i a donar visibilitat als treballs de recerca que s’estan desenvolupant sobre aquest tema.

A l’IBEC, aquests inclouen la distròfia muscular (grup de Javier Ramon); les prionopaties, com la malaltia de Creutzfeldt-Jakob (José Antonio del Río); la síndrome nefròtica congènita (Núria Montserrat); la fibrosi quística (Eduard Torrents); l’anèmia falciforme (Josep Samitier, amb l’Hospital Clínic); l’Osteocondritis Dissecans (Elisabeth Engel); la malaltia de Dent (Elena Martínez); la hipertensió pulmonar (Daniel Navajas); i PKU (Samuel Sánchez).

“Amb aquest nou acord, esperem que FEDER pugui ajudar-nos a accelerar la nostra recerca en curs sobre aquestes malalties”, diu el David Badia, Director de Gestió de l’IBEC. “La nostra estreta relació també oferirà un abast més ampli i noves possibilitats per a crear consciència sobre les diferents patologies i els pacients que es veuen afectats”.

Per la seva banda, Juan Carrión, President de FEDER i la seva Fundació, ha subratllat «l’oportunitat que suposa pels qui convivim amb malalties rares poder treballar al costat d’una entitat com l’IBEC, també a través d’activitats de divulgació i sensibilització de l’àrea científica».