FEDER y el IBEC conectan para impulsar la investigación junto a los pacientes


El IBEC y FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras que representa a los tres millones de personas que padecen enfermedades raras en todo el país, han firmado un acuerdo de colaboración para conectar el trabajo del Instituto con las asociaciones de pacientes y dar impulso a proyectos de investigación en enfermedades raras.

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10,000 habitantes. Según la OMS, hay alrededor de 7.000 enfermedades de este tipo que afectan al 7% de la población mundial, por lo que en conjunto afectan a un gran número de personas y pueden aparecer en cualquier etapa de la vida. El acuerdo con IBEC conectará el Instituto con las asociaciones de pacientes para desarrollar proyectos conjuntos que tengan una aplicación directa en las necesidades de los pacientes.

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Junto al desarrollo de nuevos proyectos de investigación, bandera de FEDER en la actualidad, las dos organizaciones también participarán y promoverán mutuamente eventos e iniciativas enfocadas a concienciar sobre estas patologías y a dar visibilidad a los trabajos de investigación que se están desarrollando al respecto.

En IBEC, estos incluyen la distrofia muscular (grupo de Javier Ramon); las prionopatías, como la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (José Antonio del Río); el síndrome nefrótico congénito (Núria Montserrat); la fibrosis quística (Eduard Torrents); la Anemia falciforme (Josep Samitier, con Hospital Clinic); la Osteocondritis Dissecans (Elisabeth Engel); la Enfermedad de Dent (Elena Martínez); la hipertensión pulmonar (Daniel Navajas); y PKU (Samuel Sánchez).

«Con este nuevo acuerdo, esperamos que FEDER pueda ayudarnos a acelerar nuestra investigación en curso sobre estas enfermedades», afirma David Badia, Director de Gestión del IBEC. «Nuestra estrecha relación también ofrecerá un alcance más amplio y nuevas posibilidades para crear conciencia sobre las diferentes patologías y los pacientes”.

Por su parte, Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, ha subrayado «la oportunidad que supone para quienes convivimos con enfermedades raras el poder trabajar junto a una entidad con el IBEC, también a través de actividades de divulgación y sensibilización del área científica».